Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Diagnóza: mukopolysacharidosa. Když jedinou pomocí je mírnit utrpení

Ivě Priehodové z Olomouce a jejímu synu Honzíkovi zkomplikovala život nemoc s krkolomným názvem: neuronální ceroidlipofuscinóza II. typu. Jejich život se během chvíle obrátil naruby. Na nemoc není žádný lék a její průběh nejde zpomalit.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

J16a31n10a 42V90a41l78e88n12t35o93v26á 1162243825308

Maji stránky www.mukopoly.cz. Fakt sila.

0/0
14.7.2014 11:51

O80t59a28k74a56r 83S96t55e97i38n19e98r 8173952491321

Smutné. Je mně to moc líto.

+5/0
13.7.2014 13:04

A34n51e10t41a 71S38o37u29k74u94p66o63v55á 4875429687

Co tatínek, ve článku o něm není ani zmíňka. Že by sobecky zdrhnul?

+1/−8
13.7.2014 10:49

J15a60r32o57s26l75a73v 32N33o53v43á61k 7315788813157

a nebo si proste nechala udelat dite a zdrhla sama, jeste kdyz bylo zdrave... dnes bezny jev

+2/−3
13.7.2014 11:30

J85a70n 90K64o24c51i58á52n 3322985980612

Chlapi nezdrhají, jen se vypaří...

0/0
13.7.2014 11:35

P26e43t10r 20M95a50c93h55á73l90e16k 7575776766176

Uklikl jsem se. Mělo být mínus, protože něco tak blbého by ani debil nevymyslel. Kvůli tomu, že o něm není psáno, tak je to sobec a zdrhl? To tě nenapadne nic lepšího? Asi od tebe často muži zdrhají v pudu sebezáchovy, co?

+5/−1
13.7.2014 11:39

O27t94a74k96a94r 22S60t77e83i95n76e54r 8623122791351

Tak tomu říkám hrubý a odporný příspěvek.

+2/−1
13.7.2014 13:05

K27a76r22e15l 89N53o32v65o80t84n35ý 4416930645425

Zeptám se (samozřejmě) zcela laicky, pokud tuto hroznou nemoc způsobuje absence konkrétního životně důležitého enzymu, neexistuje (alespoň teoreticky, do budoucna) nějaká možnost takovýto enzym umělě vytvořit, syntetizovat? Vždyť u jiných enzymů se to již podařilo...

+1/0
13.7.2014 10:12

J86a46r43o40s56l56a11v 13N48o64v65á25k 7245288953407

Syntetizovat enzym - v podstate jakykoliv potrebny -  je jednoduche (geneticky inzenyrsky upravena napriklad kvasinka muze vyrabet temer jakykoliv lidsky enzym ci jiny protein), problem je ho dostat na spravna mista v organismu. Sanci zde je genova terapie, upravit geneticky bunky pacienta - to je v soucasne na okraji vedeckych moznosti, jsou asi dve nebo tri nemoci, kde se to uz umi, ovsem vyzkum jde pro pacienta prilis pomalu.

Kdyby byla jeho maminka milionarka a byla ochotna porusit zakony a riskovat synuv zivot, bylo by mozne pri soucasnem stavu poznani lecbu zkusit, mozna by ho zabila, mozna pomohla. S beznou rychlosti vyzkumu a se vsim tim zpozdenim zpusobenym dlouhym testovanim nez se lecba dostane mezi lidi jako schvalena to bude za deset, dvacet let..

+4/0
13.7.2014 11:35

A52l93e65x87a80n65d71r 27K73o71s19t26k20a 5859296829286

Jinými slovy, Honzík se v podstatě nemá šanci té léčby dožít. Až nějací další Honzové. Plus bych ještě dodal: Ono ještě není až takový problém dotyčný hormon dostat na správné místo v těle, spíš je šílený problém přesné dávkování. Hormony jsou nesmírně účinné katalyzátory a proto jsou při předávkování nesmírně nebezpečné. A tuplem v mozku, rozdíl mezi správnou a smrtelnou hladinou může být tisícina gramu.

+1/0
13.7.2014 13:41





Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.