Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Diagnóza: mukopolysacharidosa. Když jedinou pomocí je mírnit utrpení

Ivě Priehodové z Olomouce a jejímu synu Honzíkovi zkomplikovala život nemoc s krkolomným názvem: neuronální ceroidlipofuscinóza II. typu. Jejich život se během chvíle obrátil naruby. Na nemoc není žádný lék a její průběh nejde zpomalit.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

J28a79n66a 88V11a21l88e49n67t78o22v86á 1172683235508

Maji stránky www.mukopoly.cz. Fakt sila.

0/0
14.7.2014 11:51

O20t24a56k54a42r 97S85t92e24i26n72e53r 8283902361711

Smutné. Je mně to moc líto.

+5/0
13.7.2014 13:04

A77n14e80t81a 56S77o88u28k19u92p24o39v57á 4235949857

Co tatínek, ve článku o něm není ani zmíňka. Že by sobecky zdrhnul?

+1/−8
13.7.2014 10:49

J35a62r86o73s65l17a32v 85N81o80v95á85k 7935268943487

a nebo si proste nechala udelat dite a zdrhla sama, jeste kdyz bylo zdrave... dnes bezny jev

+2/−3
13.7.2014 11:30

J87a85n 24K38o64c42i68á62n 3462675360332

Chlapi nezdrhají, jen se vypaří...

0/0
13.7.2014 11:35

P14e70t62r 66M12a76c66h92á37l49e97k 7215956586946

Uklikl jsem se. Mělo být mínus, protože něco tak blbého by ani debil nevymyslel. Kvůli tomu, že o něm není psáno, tak je to sobec a zdrhl? To tě nenapadne nic lepšího? Asi od tebe často muži zdrhají v pudu sebezáchovy, co?

+5/−1
13.7.2014 11:39

O74t95a91k41a24r 76S28t89e68i37n79e56r 8693292271201

Tak tomu říkám hrubý a odporný příspěvek.

+2/−1
13.7.2014 13:05

K29a48r94e62l 76N19o42v29o90t48n37ý 4556590465265

Zeptám se (samozřejmě) zcela laicky, pokud tuto hroznou nemoc způsobuje absence konkrétního životně důležitého enzymu, neexistuje (alespoň teoreticky, do budoucna) nějaká možnost takovýto enzym umělě vytvořit, syntetizovat? Vždyť u jiných enzymů se to již podařilo...

+1/0
13.7.2014 10:12

J26a68r83o72s87l49a74v 94N18o37v52á71k 7965748963207

Syntetizovat enzym - v podstate jakykoliv potrebny -  je jednoduche (geneticky inzenyrsky upravena napriklad kvasinka muze vyrabet temer jakykoliv lidsky enzym ci jiny protein), problem je ho dostat na spravna mista v organismu. Sanci zde je genova terapie, upravit geneticky bunky pacienta - to je v soucasne na okraji vedeckych moznosti, jsou asi dve nebo tri nemoci, kde se to uz umi, ovsem vyzkum jde pro pacienta prilis pomalu.

Kdyby byla jeho maminka milionarka a byla ochotna porusit zakony a riskovat synuv zivot, bylo by mozne pri soucasnem stavu poznani lecbu zkusit, mozna by ho zabila, mozna pomohla. S beznou rychlosti vyzkumu a se vsim tim zpozdenim zpusobenym dlouhym testovanim nez se lecba dostane mezi lidi jako schvalena to bude za deset, dvacet let..

+4/0
13.7.2014 11:35

A32l17e31x86a91n56d62r 42K97o85s58t21k33a 5379896449186

Jinými slovy, Honzík se v podstatě nemá šanci té léčby dožít. Až nějací další Honzové. Plus bych ještě dodal: Ono ještě není až takový problém dotyčný hormon dostat na správné místo v těle, spíš je šílený problém přesné dávkování. Hormony jsou nesmírně účinné katalyzátory a proto jsou při předávkování nesmírně nebezpečné. A tuplem v mozku, rozdíl mezi správnou a smrtelnou hladinou může být tisícina gramu.

+1/0
13.7.2014 13:41







Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.