Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Diagnóza: mukopolysacharidosa. Když jedinou pomocí je mírnit utrpení

Ivě Priehodové z Olomouce a jejímu synu Honzíkovi zkomplikovala život nemoc s krkolomným názvem: neuronální ceroidlipofuscinóza II. typu. Jejich život se během chvíle obrátil naruby. Na nemoc není žádný lék a její průběh nejde zpomalit.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

J77a68n93a 24V12a85l25e77n26t10o31v62á 1282713185258

Maji stránky www.mukopoly.cz. Fakt sila.

0/0
14.7.2014 11:51

O64t52a66k65a35r 41S80t89e74i72n43e56r 8843382291441

Smutné. Je mně to moc líto.

+5/0
13.7.2014 13:04

A27n82e98t57a 81S48o88u21k82u86p70o22v48á 4895669827

Co tatínek, ve článku o něm není ani zmíňka. Že by sobecky zdrhnul?

+1/−8
13.7.2014 10:49

J91a35r49o16s33l38a52v 37N23o34v36á23k 7805308403707

a nebo si proste nechala udelat dite a zdrhla sama, jeste kdyz bylo zdrave... dnes bezny jev

+2/−3
13.7.2014 11:30

J11a27n 11K87o18c66i15á26n 3632545820482

Chlapi nezdrhají, jen se vypaří...

0/0
13.7.2014 11:35

P69e67t50r 84M15a60c64h59á87l22e21k 7885406706446

Uklikl jsem se. Mělo být mínus, protože něco tak blbého by ani debil nevymyslel. Kvůli tomu, že o něm není psáno, tak je to sobec a zdrhl? To tě nenapadne nic lepšího? Asi od tebe často muži zdrhají v pudu sebezáchovy, co?

+5/−1
13.7.2014 11:39

O57t21a74k40a61r 55S98t21e31i87n78e73r 8353292331521

Tak tomu říkám hrubý a odporný příspěvek.

+2/−1
13.7.2014 13:05

K77a55r13e66l 54N83o50v17o29t64n79ý 4826880155215

Zeptám se (samozřejmě) zcela laicky, pokud tuto hroznou nemoc způsobuje absence konkrétního životně důležitého enzymu, neexistuje (alespoň teoreticky, do budoucna) nějaká možnost takovýto enzym umělě vytvořit, syntetizovat? Vždyť u jiných enzymů se to již podařilo...

+1/0
13.7.2014 10:12

J57a47r31o57s14l87a24v 30N91o70v56á28k 7955368863397

Syntetizovat enzym - v podstate jakykoliv potrebny -  je jednoduche (geneticky inzenyrsky upravena napriklad kvasinka muze vyrabet temer jakykoliv lidsky enzym ci jiny protein), problem je ho dostat na spravna mista v organismu. Sanci zde je genova terapie, upravit geneticky bunky pacienta - to je v soucasne na okraji vedeckych moznosti, jsou asi dve nebo tri nemoci, kde se to uz umi, ovsem vyzkum jde pro pacienta prilis pomalu.

Kdyby byla jeho maminka milionarka a byla ochotna porusit zakony a riskovat synuv zivot, bylo by mozne pri soucasnem stavu poznani lecbu zkusit, mozna by ho zabila, mozna pomohla. S beznou rychlosti vyzkumu a se vsim tim zpozdenim zpusobenym dlouhym testovanim nez se lecba dostane mezi lidi jako schvalena to bude za deset, dvacet let..

+4/0
13.7.2014 11:35

A40l63e69x43a43n36d14r 89K73o70s67t20k96a 5749256319256

Jinými slovy, Honzík se v podstatě nemá šanci té léčby dožít. Až nějací další Honzové. Plus bych ještě dodal: Ono ještě není až takový problém dotyčný hormon dostat na správné místo v těle, spíš je šílený problém přesné dávkování. Hormony jsou nesmírně účinné katalyzátory a proto jsou při předávkování nesmírně nebezpečné. A tuplem v mozku, rozdíl mezi správnou a smrtelnou hladinou může být tisícina gramu.

+1/0
13.7.2014 13:41







Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.