Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Diagnóza: mukopolysacharidosa. Když jedinou pomocí je mírnit utrpení

  9:58aktualizováno  9:58
Ivě Priehodové z Olomouce a jejímu synu Honzíkovi zkomplikovala život nemoc s krkolomným názvem: neuronální ceroidlipofuscinóza II. typu. Jejich život se během chvíle obrátil naruby. Na nemoc není žádný lék a její průběh nejde zpomalit.
Na nemoc není žádný lék a její průběh nejde zpomalit. Život sedmiletého Honzíka a jeho matky se obrátil naruby. (Ilustrační snímek)

Na nemoc není žádný lék a její průběh nejde zpomalit. Život sedmiletého Honzíka a jeho matky se obrátil naruby. (Ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Na první pohled je ten obraz idylický. Na posteli leží chlapec, který se choulí v matčině náručí. Ona schovává do dlaně jeho ruku, on naslouchá jejímu hlasu. Očima bloudí po stropě, jako by právě tam chtěl zachytit jednotlivá slova.

Mukopolysacharidosa

Jedná se o vrozená, dědičně podmíněná onemocnění látkové výměny, která jsou způsobena absencí konkrétního životně důležitého enzymu. Následkem toho dochází k hromadění produktů metabolismu, jež se usazují ve tkáních četných orgánů (játra, slezina, srdce, mozek atd.) s následující poruchou jejich funkce. Zpočátku se většinou děti vyvíjejí normálně, k nástupu obtíží dochází až v dalším vývoji.

To dítě je sedmiletý Honzík. Svou matku už zhruba rok nevidí. Nedokáže se otočit, posadit, natožpak postavit. Sám se nenají, nemluví. Jeho vývoj odpovídá devítiměsíčnímu kojenci.

Ještě před rokem a půl přitom seděl. Před dvěma lety aspoň občas řekl „mami“. A před pouhými čtyřmi roky to byl zdravý kluk.

Pak ale Honzíkovi a jeho mámě Ivě Priehodové z Olomouce zkomplikovala život nemoc s krkolomným názvem: neuronální ceroidlipofuscinóza II. typu. Vzácné neurodegenerativní onemocnění, které patří k jedné z odnoží mukopolysacharidóz. Na nemoc není žádný lék a její průběh nejde zpomalit. Všechno, co máma může, je mírnit synovo utrpení.

„Když se dívám zpátky do doby, kdy chodil a byl zdravý, mám slzy na krajíčku. Smířit se s tím nedá, jen naučit se s tím žít,“ říká Iva Priehodová.

Až do Honzových tří let žila mladá maminka v domnění, že má doma malého, zdravého neposedu. Nic zvláštního v jeho fyzickém ani psychickém vývoji nepozorovala. Pak ale přišel první epileptický záchvat a po něm další. Následovalo dlouhé období nejrůznějších vyšetření a nejistoty. Honzík, jehož stav se rapidně zhoršoval, musel opustit běžnou mateřskou školu a přejít do školky speciální. Iva Priehodová kvůli častým absencím v práci přišla o zaměstnání.

A to ji teprve čekal hlavní šok: „S nadějí jsem jela s Honzíkem do nemocnice v pražském Motole, kde synovi udělali magnetickou rezonanci. Bohužel potvrdila neurodegenerativní onemocnění. Do té doby jsem doufala, že to nebude tak hrozné. Když mi ale lékařka řekla, že Honzík může i umřít, psychicky jsem se zhroutila,“ přiznává Iva Priehodová.

„Je strašné, když vám zdravé dítě najednou onemocní. Nevěděla jsem, jak se s tím smířit. Pořád jsem si říkala, proč zrovna já. Neprožila jsem si už dost?“

Pomohlo spojit se s lidmi s podobným osudem

Několik měsíců „bojovala“ se svými pocity. Pak pochopila, že lítostí nad sebou synovi nepomůže. Pomohlo jí, když se ze svého příběhu vypsala na Facebooku. Díky tomu navázala přátelství s maminkou, která má dítě se stejnou nemocí. A připojila se ke Společnosti pro MPS, kde je rodičů s podobným osudem několik desítek. Finančně pomohly nadace a velkou oporou jsou jí rodiče.

I když Honzíkův stav se stále zhoršuje, dál dochází do školky a čeká ho nástup do speciální školy. S mámou byl nedávno měsíc v lázních a plánují výlety na prázdniny. Taky se přestěhovali do bytu bez bariér.

„Učím se žít s nemocným dítětem. Nemáme sice růžovou budoucnost, ale pořád bojuji a snažím se pro Honzíka udělat všechno, co je možné a v mých silách. Vím, že žije ve svém světě, ale dokud vnímá a má z něčeho radost, tak jsem šťastná.“

Volby 2018

Volby do obecních zastupitelstev a do Senátu PČR se konají 5. a 6. října. V pátek se volí od 14 do 22 hodin a v sobotu od 8 do 14 hodin.

Komunální volby

Kompletní seznamy kandidátů do zastupitelstev jednotlivých obcí podle okresů pro Olomoucký kraj:

Volby do Senátu

Olomoucký kraj volí své zástupce do Senátu v obvodech 65 - Šumperk a 62 - Prostějov. Pokud žádný z kandidátů nezíská v daném obvodu nadpoloviční většinu, proběhne druhé kolo senátních voleb 12. a 13. října.



Nejčtenější

Voják nemusí státu platit dva miliony za zásah „bévépéčka“ při cvičení

Jediným odsouzeným v kauze střelby bojového vozidla pěchoty do vlastních řad...

U olomouckého krajského soudu pokračuje kauza nešťastné střelby do vlastních řad při cvičení bojových vozidel pěchoty...

Bitka kvůli parkování. Řidič dostal smetákem, sám po ženě hodil ořech

Snímek řidičových zad se stopami po ranách od násady smetáku

Strážníci v Olomouci ve čtvrtek večer vyjížděli k bizarní přetahované kvůli zaparkovanému autu. Jeho řidič se nejprve...



Rychle jedoucí motorkáře sledoval na Červenohorském sedle i policejní dron

Policie hlídala řidiče na Červenohorském sedle dronem

Nejen hlídky ale i dron nasadila policie o uplynulém víkendu během kontrolní akce na Červenohorském sedle, které je...

Zatajené exekuce hranického lídra Pirátů skončily stažením celé kandidátky

Ilustrační snímek

Tři týdny před komunálními volbami vzdali Piráti boj o místa na radnici v Hranicích na Přerovsku. Vše odstartovalo...

Roky vedl v Jeseníkách záchranáře, zažil umrzlé milence i ztracenou třídu

Dlouholetý horský záchranář Zdeněk Zerzáň, který Horskou službu Jeseníky...

Bezmála dvacet let vedl Horskou službu Jeseníky, která letos slaví sedm dekád své činnosti. Za tu dobu zažil Zdeněk...

Další z rubriky

Jesenické seniory pohlídají přístroje, zavolají pomoc v nouzi i po pádu

Ředitel Městské policie v Jeseníku Miroslav Táborský ukazuje komunikátor, který...

Možnost přivolat pomoc pouze stisknutím tlačítka na přístroji, který není o moc větší než krabička od sirek, získá nyní...

Zeman míří pošesté do Olomouckého kraje, novináři za ním musí na Praděd

Prezident Miloš Zeman zahájil ve středu 8. listopadu 2017 v Olomouci svou už...

Na Přerovsko, Šumpersko a Jesenicko zavítá v první polovině příštího týdne při své už šesté prezidentské návštěvě...

Děti se vrátí do vyklizené školky, za praskliny zdí mohlo seschlé podloží

Do přerovské mateřské školy v ulici U Tenisu, na jejíž budově se objevily...

Po více než dvou týdnech se může téměř stovka přerovských dětí vrátit do budovy mateřské školy v ulici U Tenisu. Ta...

Najdete na iDNES.cz