Na první pohled je ten obraz idylický. Na posteli leží chlapec, který se choulí v matčině náručí. Ona schovává do dlaně jeho ruku, on naslouchá jejímu hlasu. Očima bloudí po stropě, jako by právě tam chtěl zachytit jednotlivá slova.
MukopolysacharidosaJedná se o vrozená, dědičně podmíněná onemocnění látkové výměny, která jsou způsobena absencí konkrétního životně důležitého enzymu. Následkem toho dochází k hromadění produktů metabolismu, jež se usazují ve tkáních četných orgánů (játra, slezina, srdce, mozek atd.) s následující poruchou jejich funkce. Zpočátku se většinou děti vyvíjejí normálně, k nástupu obtíží dochází až v dalším vývoji. |
To dítě je sedmiletý Honzík. Svou matku už zhruba rok nevidí. Nedokáže se otočit, posadit, natožpak postavit. Sám se nenají, nemluví. Jeho vývoj odpovídá devítiměsíčnímu kojenci.
Ještě před rokem a půl přitom seděl. Před dvěma lety aspoň občas řekl „mami“. A před pouhými čtyřmi roky to byl zdravý kluk.
Pak ale Honzíkovi a jeho mámě Ivě Priehodové z Olomouce zkomplikovala život nemoc s krkolomným názvem: neuronální ceroidlipofuscinóza II. typu. Vzácné neurodegenerativní onemocnění, které patří k jedné z odnoží mukopolysacharidóz. Na nemoc není žádný lék a její průběh nejde zpomalit. Všechno, co máma může, je mírnit synovo utrpení.
„Když se dívám zpátky do doby, kdy chodil a byl zdravý, mám slzy na krajíčku. Smířit se s tím nedá, jen naučit se s tím žít,“ říká Iva Priehodová.
Až do Honzových tří let žila mladá maminka v domnění, že má doma malého, zdravého neposedu. Nic zvláštního v jeho fyzickém ani psychickém vývoji nepozorovala. Pak ale přišel první epileptický záchvat a po něm další. Následovalo dlouhé období nejrůznějších vyšetření a nejistoty. Honzík, jehož stav se rapidně zhoršoval, musel opustit běžnou mateřskou školu a přejít do školky speciální. Iva Priehodová kvůli častým absencím v práci přišla o zaměstnání.
A to ji teprve čekal hlavní šok: „S nadějí jsem jela s Honzíkem do nemocnice v pražském Motole, kde synovi udělali magnetickou rezonanci. Bohužel potvrdila neurodegenerativní onemocnění. Do té doby jsem doufala, že to nebude tak hrozné. Když mi ale lékařka řekla, že Honzík může i umřít, psychicky jsem se zhroutila,“ přiznává Iva Priehodová.
„Je strašné, když vám zdravé dítě najednou onemocní. Nevěděla jsem, jak se s tím smířit. Pořád jsem si říkala, proč zrovna já. Neprožila jsem si už dost?“
Pomohlo spojit se s lidmi s podobným osudem
Několik měsíců „bojovala“ se svými pocity. Pak pochopila, že lítostí nad sebou synovi nepomůže. Pomohlo jí, když se ze svého příběhu vypsala na Facebooku. Díky tomu navázala přátelství s maminkou, která má dítě se stejnou nemocí. A připojila se ke Společnosti pro MPS, kde je rodičů s podobným osudem několik desítek. Finančně pomohly nadace a velkou oporou jsou jí rodiče.
I když Honzíkův stav se stále zhoršuje, dál dochází do školky a čeká ho nástup do speciální školy. S mámou byl nedávno měsíc v lázních a plánují výlety na prázdniny. Taky se přestěhovali do bytu bez bariér.
„Učím se žít s nemocným dítětem. Nemáme sice růžovou budoucnost, ale pořád bojuji a snažím se pro Honzíka udělat všechno, co je možné a v mých silách. Vím, že žije ve svém světě, ale dokud vnímá a má z něčeho radost, tak jsem šťastná.“
