Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Tyhle umírají brzo. Výstava ukazuje, co slýchají rodiče nemocných dětí

  6:53aktualizováno  6:53
Jak dokážou ublížit nevhodná slova, ukazuje ojedinělá fotografická výstava Váš pohled, náš svět v olomoucké Pevnosti poznání. Autor 27 velkoformátových snímků Lukáš Trčka zachytil děti, jež trpí některým ze vzácných onemocnění, a současně také leckdy drsná slova, které na jejich adresu zazněla.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí, vyslechli rodiče vážně nemocných dětí. A to často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou svých potomků. | foto: Lukáš Trčka

Výroky, které každou z fotek doprovázejí, vyslechli jejich rodiče často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou.

„Asi nejčastěji a v mnoha různých obměnách jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a taky by nenosil plíny,“ shrnula maminka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková.

Jejímu šestiletému synovi Vojtovi lékaři před třemi roky diagnostikovali mukopolysacharidózu typu II zvanou syndrom Hunter.

Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělého věku.

To bude dobrý, tyhle umírají brzo, slyšela matka nemocného

Aby nemusela bolestivé informace sdělovat každému zvlášť, napsala Eva Macíčková všem známým mailovou zprávu. V ní popsala, proč je její Vojta jiný než ostatní děti. Že nemá vypouklé bříško, protože se přejídá. Že se neopožďuje ve vývoji, protože je zanedbaný, ale proto, že je nemocný. Nemístným poznámkám se nakonec stejně nevyhnula.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí,...

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět

„Stávalo se mi to hlavně s cizími lidmi. Jednu dobu mi to hrozně vadilo,“ vzpomněla mladá žena, která se s nepříjemnými pohledy a slovy vypořádala po svém. Synovi pořídila tričko s nápisem: „Nejsem rozežraný ani vyžraný. Jsem Hunter.“ Na zádech má vozíčkářský znak.

„Od té doby lidé tolik nesledují Vojtu, ale jeho tričko,“ tvrdí maminka. Její syn se na výstavě objevil hned na dvou fotkách. Na jedné z nich kráčí po hřbitově. Na snímku je nápis.

„To bude dobrý, tyhle umírají brzo.“ Slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici.

Expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči je projektem Centra provázení, které funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha.

„Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová.

V Pevnosti poznání bude výstava k vidění do 2. ledna

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku.

„Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Trčka.

V Česku se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Za vznikem centra stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje přes 20 let:

„Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovanému z Norských fondů.

V Laudonově sále Pevnosti poznání bude k vidění do 2. ledna. Poté putuje do Prahy, Plzně a Brna, odkud se na jaře opět vrátí do Prahy.



Nejčtenější

Učitelka podruhé vyhrála konkurz na ředitelku, radní znovu vybrali jinou

Ilustrační snímek

Déja vu plné zklamání a rozčarování zažila v uplynulých dnech učitelka Kateřina Nétková ze Zábřehu na Šumpersku....

Olomoucký kouč Jílek: Vepřek by se měl chovat jinak, Pilař bude lepší

Olomoucký trenér Václav Jílek během pohárového utkání proti Kajratu Almaty.

Pohárová premiéra v roli hlavního trenéra pro něj dopadla dobře. "Myslím, že jsme ve finále vytěžili velmi dobrý...



Výlet skutečnou divočinou na Moravě. Na lodi skrz Litovelské Pomoraví

Rezervace Ramena řeky Moravy představuje nefalšovanou divočinu.

Za současného sucha mají tuzemští vodáci čím dál těžší najít sjízdnou řeku. Při pátrání, kam vyrazit na dvoudenní...

Arsenal ho vyfoukl Barceloně, teď „Šavu“ sfoukl olomoucký bek Sladký

Andrej Aršavin

Španělský trenér fotbalistů kazašského týmu Kajrat Almaty Carlos Alós Ferrer už čeká, kdy ta otázka padne. Dostává ji...

Z klubového vedení se mnou nikdo nemluvil, říká Polák o konci v Brně

Brněnský fotbalista Jan Polák je zklamaný z porážky se Zlínem.

Když v květnu 2016 fotbalová Zbrojovka ohlašovala jeho příchod, byla to velká událost. K odchodu Jana Poláka naopak...

Další z rubriky

Hnutí při kampani zalévalo stromy. Akátům to mohlo uškodit, říká radnice

Akáty na Dolním náměstí v Olomouci

Zavlažovací vaky u akátů na Dolním náměstí v Olomouci a nově vysazené stromy mezi paneláky na Nových Sadech jsou...

Vyhozená mluvčí žaluje Olomoucký kraj, výpověď je podle ní neplatná

Bývalá tisková mluvčí Olomouckého kraje Kamila Navrátilová, kterou úřad...

Okresní soud v Olomouci se začal zabývat sporem bývalé tiskové mluvčí Kamily Navrátilové s Olomouckým krajem....

Ženě došla trpělivost s dlužníkem, s přáteli mu vykradla dům

Ilustrační snímek

Rázné řešení zvolila mladá žena z Olomoucka, které její známý delší dobu dlužil peníze. Protože se neměl k placení,...

Najdete na iDNES.cz