Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Tyhle umírají brzo. Výstava ukazuje, co slýchají rodiče nemocných dětí

  6:53aktualizováno  6:53
Jak dokážou ublížit nevhodná slova, ukazuje ojedinělá fotografická výstava Váš pohled, náš svět v olomoucké Pevnosti poznání. Autor 27 velkoformátových snímků Lukáš Trčka zachytil děti, jež trpí některým ze vzácných onemocnění, a současně také leckdy drsná slova, které na jejich adresu zazněla.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí, vyslechli rodiče vážně nemocných dětí. A to často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou svých potomků. | foto: Lukáš Trčka

Výroky, které každou z fotek doprovázejí, vyslechli jejich rodiče často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou.

„Asi nejčastěji a v mnoha různých obměnách jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a taky by nenosil plíny,“ shrnula maminka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková.

Jejímu šestiletému synovi Vojtovi lékaři před třemi roky diagnostikovali mukopolysacharidózu typu II zvanou syndrom Hunter.

Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělého věku.

To bude dobrý, tyhle umírají brzo, slyšela matka nemocného

Aby nemusela bolestivé informace sdělovat každému zvlášť, napsala Eva Macíčková všem známým mailovou zprávu. V ní popsala, proč je její Vojta jiný než ostatní děti. Že nemá vypouklé bříško, protože se přejídá. Že se neopožďuje ve vývoji, protože je zanedbaný, ale proto, že je nemocný. Nemístným poznámkám se nakonec stejně nevyhnula.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí,...

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět

„Stávalo se mi to hlavně s cizími lidmi. Jednu dobu mi to hrozně vadilo,“ vzpomněla mladá žena, která se s nepříjemnými pohledy a slovy vypořádala po svém. Synovi pořídila tričko s nápisem: „Nejsem rozežraný ani vyžraný. Jsem Hunter.“ Na zádech má vozíčkářský znak.

„Od té doby lidé tolik nesledují Vojtu, ale jeho tričko,“ tvrdí maminka. Její syn se na výstavě objevil hned na dvou fotkách. Na jedné z nich kráčí po hřbitově. Na snímku je nápis.

„To bude dobrý, tyhle umírají brzo.“ Slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici.

Expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči je projektem Centra provázení, které funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha.

„Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová.

V Pevnosti poznání bude výstava k vidění do 2. ledna

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku.

„Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Trčka.

V Česku se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Za vznikem centra stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje přes 20 let:

„Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovanému z Norských fondů.

V Laudonově sále Pevnosti poznání bude k vidění do 2. ledna. Poté putuje do Prahy, Plzně a Brna, odkud se na jaře opět vrátí do Prahy.





Hlavní zprávy

Další z rubriky

Do Jeseníků zavítal v Česku ohrožený orel skalní.
Ochranář v Jeseníkách vyfotil vzácnou návštěvu, ohroženého orla skalního

Jedinečný fotografický úlovek se v uplynulých dnech podařil jednomu z členů Společnosti přátel Jeseníků. V centrální části chráněné krajinné oblasti Jeseníky...  celý článek

Stolpersteine, tedy takzvané kameny zmizelých, nově na dvou místech v Lošticích...
Další kameny zmizelých připomínají vyvražděné židovské obyvatele Loštic

Obě byly židovského původu, bydlely v Lošticích na Šumpersku a jejich členové nalezli smrt ve vyhlazovacích nacistických táborech. Teď rodiny Fuchsových a...  celý článek

(ilustrační snímek)
Zhoršená kvalita vody v Bystřici přerušila dodávky čtyřem obcím Olomoucka

Zhruba 1 500 lidí na Olomoucku se ocitlo bez tekoucí pitné vody. Moravská vodárenská přerušila kvůli zhoršené kvalitě dodávku do obcí Domašov nad Bystřicí,...  celý článek

Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?
Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?

Tyhle maminky na eMimino.cz jsou na tom stejně.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.