Tyhle umírají brzo. Výstava ukazuje, co slýchají rodiče nemocných dětí

  6:53aktualizováno  6:53
Jak dokážou ublížit nevhodná slova, ukazuje ojedinělá fotografická výstava Váš pohled, náš svět v olomoucké Pevnosti poznání. Autor 27 velkoformátových snímků Lukáš Trčka zachytil děti, jež trpí některým ze vzácných onemocnění, a současně také leckdy drsná slova, které na jejich adresu zazněla.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí, vyslechli rodiče vážně nemocných dětí. A to často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou svých potomků. | foto: Lukáš Trčka

Výroky, které každou z fotek doprovázejí, vyslechli jejich rodiče často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou a většinou i fatální diagnózou.

„Asi nejčastěji a v mnoha různých obměnách jsme slyšeli větu, že náš syn se rád nají. Nebo že kdyby se mu máma víc věnovala, lépe by mluvil a taky by nenosil plíny,“ shrnula maminka jednoho z fotografovaných dětí Eva Macíčková.

Jejímu šestiletému synovi Vojtovi lékaři před třemi roky diagnostikovali mukopolysacharidózu typu II zvanou syndrom Hunter.

Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Nedožijí se většinou dospělého věku.

To bude dobrý, tyhle umírají brzo, slyšela matka nemocného

Aby nemusela bolestivé informace sdělovat každému zvlášť, napsala Eva Macíčková všem známým mailovou zprávu. V ní popsala, proč je její Vojta jiný než ostatní děti. Že nemá vypouklé bříško, protože se přejídá. Že se neopožďuje ve vývoji, protože je zanedbaný, ale proto, že je nemocný. Nemístným poznámkám se nakonec stejně nevyhnula.

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět. Výroky, které fotky doprovázejí,...

Snímek z výstavy Váš pohled, náš svět

„Stávalo se mi to hlavně s cizími lidmi. Jednu dobu mi to hrozně vadilo,“ vzpomněla mladá žena, která se s nepříjemnými pohledy a slovy vypořádala po svém. Synovi pořídila tričko s nápisem: „Nejsem rozežraný ani vyžraný. Jsem Hunter.“ Na zádech má vozíčkářský znak.

„Od té doby lidé tolik nesledují Vojtu, ale jeho tričko,“ tvrdí maminka. Její syn se na výstavě objevil hned na dvou fotkách. Na jedné z nich kráčí po hřbitově. Na snímku je nápis.

„To bude dobrý, tyhle umírají brzo.“ Slova, která Vojtova maminka náhodou slyšela od cizích lidí na ulici.

Expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči je projektem Centra provázení, které funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha.

„Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová.

V Pevnosti poznání bude výstava k vidění do 2. ledna

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku.

„Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Trčka.

V Česku se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení, které sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Za vznikem centra stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje přes 20 let:

„Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovanému z Norských fondů.

V Laudonově sále Pevnosti poznání bude k vidění do 2. ledna. Poté putuje do Prahy, Plzně a Brna, odkud se na jaře opět vrátí do Prahy.



Nejčtenější

Čeští výsadkáři v Afghánistánu pomstili kolegy, zabili spolupachatele útoku

Tři čeští vojáci, kteří 5. srpna 2018 zahynuli v Afghánistánu. Zleva: rotný...

Prostějovští výsadkáři zabili v Afghánistánu jednoho ze spolupachatelů srpnového útoku, při němž zemřeli tři čeští...

Opilý muž sedl na babettu, vzápětí přišel o řidičák na deset typů vozidel

Ilustrační snímek

Jízda na mopedu po třech pivech se hodně nevyplatila čtyřiapadesátiletému muži na Prostějovsku. Zastavili ho policisté...



Do Česka míří silný vítr, na horách dosáhne i 100 kilometrů v hodině

Ilustrační snímek

Velmi silný vítr má zasáhnout Česko od sobotního večera až do pondělního poledne. Na severu území a na Českomoravské...

VIDEO: Motorkář v Mohelnici srazil policistku, hrozí mu 12 let vězení

Agresivní motorkář srazil policistku ve službě

Až dvanáct let vězení hrozí agresivnímu motorkáři, který ve čtvrtek dopoledne v Mohelnici na Šumpersku srazil mladou...

Kraj prověří vyšachování sousedů při stavbě masivního betonového domu

Pohled na masivní betonový dům obehnaný čtyřmetrovou zdí, který si v Plumlovské...

Krajský úřad prověří povolení pro mohutnou stavbu u výpadovky z Prostějova na Plumlov, kterou buduje zdejší podnikatel....

Další z rubriky

Opilý muž sedl na babettu, vzápětí přišel o řidičák na deset typů vozidel

Ilustrační snímek

Jízda na mopedu po třech pivech se hodně nevyplatila čtyřiapadesátiletému muži na Prostějovsku. Zastavili ho policisté...

Kraj prověří vyšachování sousedů při stavbě masivního betonového domu

Pohled na masivní betonový dům obehnaný čtyřmetrovou zdí, který si v Plumlovské...

Krajský úřad prověří povolení pro mohutnou stavbu u výpadovky z Prostějova na Plumlov, kterou buduje zdejší podnikatel....

Helfštýn v zajetí lešení. Končí opravy statiky, bez nich hrozilo zřícení

Opravy statiky hradu Helfštýn (říjen 2018)

Na hradě Helfštýně se chýlí ke konci první část oprav paláce na čtvrtém nádvoří, jeho statické zajištění. Jak dokládají...

Najdete na iDNES.cz